Jeden z moich podopiecznych dostał ostatnio orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, wydane ze względu na diagnozę Zespołu Aspergera (F.84.5). Zaczęłam więc się intensywnie przygotowywać do pracy z nim, a w trakcie moich przygotowań przeżyłam mały szok, bo dowiedziałam się, że pojęcie Zespołu Aspergera mogę wsadzić sobie do śmietnika. Właśnie to uwielbiam w uczeniu się – każdego dnia możemy dowiedzieć się czegoś, co wywróci nasze dotychczasowe przekonania do góry nogami. Dlaczego tak jest i jak mówić, by nie obrażać nikogo i nie wyjść na niewyedukowanego idiotę?
Wszystko przez klasyfikacje. Kiedy byłam na studiach uczyłam się psychologii klinicznej na podstawie DSM-IV i ICD-10. Już wtedy ówczesna pani doktor, a obecnie profesor uwrażliwiała nas na to, że wkrótce w Polsce zacznie obowiązywać nowa wersja klasyfikacji DSM, która różni się od swojej poprzedniczki. Puszczałam to wtedy mimo uszu, bo chciałam tylko zaliczyć ten przedmiot (ale praktyka zawodowa udowodniła mi, że psychologia kliniczna jest jednym z tych przedmiotów, które muszę znać i to całkiem dobrze). W 2022 roku prawdopodobnie zacznie obowiązywać klasyfikacja ICD-11, ale w Polsce nadal posługuje się starym systemem ICD-10, jednak wprowadzenie klasyfikacji DSM‑V wymusza na specjalistach pewne zmiany w nomenklaturze i chociaż już większość wie o tym, że autyzm od dawna nie jest uznawany za chorobę, a raczej za stan, zaburzenie lub odmienny sposób komunikacji to nadal czeka nas sporo pracy.
Najaktualniejsza wersja DSM wprowadziła bowiem pewne zmiany dotyczące autyzmu. W ogromnym skrócie, zmiany te polegają na tym, że:
-usunięto pojęcie dziecięcych zaburzeń dezintegracyjnych, autyzmu atypowego i zespołu hiperkinetycznego oraz Zespołu Retta;
-zastąpiono pojęcia całościowe zaburzenie rozwoju pojęciem spektrum autyzmu (ASD) – 4, poprzednio osobne zaburzenia są teraz jednym, które różnią się od siebie różnymi poziomami w dwóch najważniejszych kategoriach. Te kategorie to deficyty w komunikacji i interakcji społecznej oraz ograniczone powtarzalne zachowania, zainteresowania i aktywności;
-usunięto minimalną granicę występowania zaburzeń (określaną wcześniej jako 3 rok życia) i zastąpiono ją warunkiem występowania zaburzeń we wczesnym dzieciństwem.
-nasilenie objawów ze spektrum autyzmu można określić na jednym z trzech poziomów: poziom 1 (osoby wymagające wsparcia), poziom 2 (osoby wymagające znacznego wsparcia) i poziom 3 (osoby wymagające bardzo dużego wsparcia)
Zmiany te, a zwłaszcza druga z nich wskazują nam na konieczność aktualizacji naszego języka w pracy z dziećmi ze spektrum zaburzeń autystycznych (spektrum autyzmu). Niektórzy mogą sobie zadać pytanie, dlaczego mają przestać używać określenia Zespół Aspergera, skoro funkcjonowało to wiele lat, są do tego przyzwyczajeni i każdy wie o co chodzi. Powodów jest kilka, a pierwszym z nich są fakty przedstawione powyżej: Zespół Aspergera nie jest już diagnozą według DSM‑V.
Drugi powód uosabia Hans Asperger, z którym osoby z ASD nie chcą być już utożsamiane. Choć przez wiele lat ten urodzony w 1906 roku austriacki pediatra uważany był za postępowego i empatycznego, to w rzeczywistości był nazistą, który wysłał swoich podopiecznych na śmierć. Asperger, chociaż nigdy nie był członkiem NSDAP popierał czystki rasowe i eutanazję dzieci, odrażającym potworem który robił wszystko, by tylko móc rozwijać swoją karierę.
Trzeci powód: Asperger nie jest lepszym czy mniej hardcorowym autyzmem. Traktowanie go w taki sposób jest zwyczajnie niegrzeczne w stosunku do osób będących głębiej w spektrum. Używając słowa spektrum odnosimy się do różnić w symptomach pomiędzy osobami z ASD i wskazujemy na kontinuum pomiędzy osobami neurotypowymi a osobami na poziomie 3. Nie istnieje też nic takiego jak autyzm wysokofunkcjonujący, jest to określenie potoczne nieobecne w żadnej z medycznych klasyfikacji.
Jak więc mówić, by nikogo nie urazić skoro już porzuciliśmy Zespół Aspergera? Najpierw możemy się zastanowić dlaczego w ogóle należy to robić i tu odwołać możemy się do zasad języka inkluzywnego, czyli równościowego lub włączającego, którego najpopularniejszym przykładem są feminatywy i neutralność płciowa. Język ten to taki sposób wyrażania się, który w codziennej mowie i pisowni uwzględnia potrzeby wszystkich grup, w tym również osób ze spektrum autyzmu. By uwzględniać osoby ze spektrum możemy zastosować dwa podejścia: język osobowocentryczny lub język tożsamościowocentryczny.
Dan Olmsted, edytor „Age of Autism” zwraca uwagę na zagadnienie sprowadzania osób z autyzmem do rzeczownika kiedy używa się słowa autystyk, a przecież zamiast tego można by używać przymiotników, jednak tak jak wiele wpisów w anglojęzycznym internecie argument ten ciężko jest przełożyć na dialog osadzony w polskiej nomenklaturze. Język osobowocentryczny i język tożsamościowocentryczny, chociaż będące neologizmami, łatwiej jest jednak wytłumaczyć.
Możemy wybrać używanie zasad z people-first language czyli języka osobowocentrycznego, rodzaju perspektywy lingwistycznej używającej w wypowiedziach odnoszących się do osób z różnymi diagnozami. Założenie PFL polega na tym, że osoba „ma” diagnozę, a nie nią „jest”, co ma zapobiegać ich dehumanizacji. Używając PFL formułujemy wypowiedzi w taki sposób, że ważniejsza jest dla nas osoba, a nie jej zaburzenie, porzucamy więc takie określenia jak autystyk. Idąc tym tropem odnosząc się do tej społeczności używamy określeń: osoba autystyczna lub osoba w spektrum autyzmu. Co z określeniem „osoba z ASD”? To już jest bardziej skomplikowane. Instragramowy profil inkluzywnamowa przekonuje, że osoba autystyczna nie funkcjonuje „z” albo „bez” autyzmu, jednak inne źródła podają, że w kontekście osób z niepełnosprawnością korzystać należy właśnie z tej formy, zamiast osoby niepełnosprawnej – Dariusz Galasiński ze Szkoły Wyższej Psychologii Społecznej rozwodzi się na ten temat w kwartalniku Niepełnosprawność – zagadnienia, problemy, rozwiązania (Nr IV/2013(9)). Taka forma samookreślania to język tożzsamowościowocentryczny, który tworząc określenia na dane osoby w centralnym punkcie stawia ich tożsamość w opozycji do języka osobowocentrycznego podkreślając osobę, zamiast jej łatki tożsamościowej (definicje pochodzą z instragrama inkluzywnamowa). Nie powołując się na konkretne dane to samo źródło podaje, że społeczność osób autystycznych preferuje posługiwanie się językiem tożsamościowocentrycznym, a społeczność osób niepełnosprawnych językiem osobowocentrycznym. Podejście tożsamowościowocentryczne zarzuca, że język osobowocentryczny jest dehumanizujący, co jest paradoksalne zważywszy na fakt, że ma on tę dehumanizację zwalczać, a w internecie obserwować można dialog zarówno zwolenników języka osobowocentrycznego jak i tożsamowościowocentrycznego.
Liz Pellicano, ekspertka z uniwersytetu Macquarie wspólnie z Brytyjskim Narodowym Stowarzyszeniem Autyzmu przeprowadziła badania pośród 3470 osób autystycznych dotyczących preferowanego sposobu zwracania się do nich samych zadając pytanie o, którą formę wolą: osoba autystyczna, osoba która ma autyzm czy osoba z autyzmem. Badanie wykazało, że ludzie preferują różne formy określeń w zależności od roli, jaką zajmują: profesjonaliści posługują się formą „osoba z autyzmem” podczas kiedy dorośli autystycy i ich rodziny używają formy „jest autystyczna/y”, argumentując że forma ta podkreśla centralne miejsce autyzmu w ich życiach.
W 2016 roku Autism Canada opublikowało interesującą broszurę dotyczącą zasad językowych używanych na polu autyzmu. Broszura zawiera zagadnienia, których do tej pory nie poruszyłam, a o których warto wspomnieć. Wspomniano w niej o debacie pomiędzy językiem osobowocentrycznym i tożsamowościowocentrycznym podkreślając prawo osoby do samoidentyfikacji, ale zwrócono również uwagę na terminologię medyczną i takie słowa jak niepełnosprawność, zaburzenia i choroby współistniejące, które są jak najbardziej adekwatne w kontekście medycyny i badań, ale niepoprawnie używane mogą tworzyć stygmat w powszechnym użyciu. Organizacja zwraca się więc z prośbą o nieużywanie takich terminów w mowie potocznej, co może być bardzo trudne dla profesjonalistów w kontakcie z rodzicami i innymi koalicjantami – nawyki językowe bardzo ciężko jest zmienić, ale praca nad nimi będzie pozytywnie wpływać na tworzenie inkluzywnego środowiska. We wspomnianej broszurze możemy znaleźć wskazówki do pracy z osobą z autyzmem. W broszurze znajduje się ich więcej, natomiast największe znaczenie dla tego wpisu mają następujące zagadnienia:
| Określenia niepreferowane | Określenia preferowane | Argument |
| Naprawianie, zdrowienie, choroba, nieuleczalność, leczenie, naprawa, lek | poprawianie jakości życia, poprawa warunków społecznych, integracja, zajęcie się problemami zdrowotnymi, dostęp do wsparcia, stan (życiowy) | Naprawia się to, co jest zepsute, a leczy to, co jest chore. Autyzm jest złożonym stanem, którego „leczenie” obejmuje nauczanie umiejętności, usuwanie barier, zapewnianie możliwości i zajmowanie się wtórnymi problemami zdrowotnymi |
| Cierpi na autyzm | Ma autyzm, jest autystyczny/a, jest w spektrum autyzmu | Powiedzenie, że ktoś „cierpi” na autyzm to jak od razu przyjąć narrację, że autyzm jest koniecznie czymś, co negatywnie wpływa na życie. Preferuje się bardziej neutralną terminologię |
| Wojna z autyzmem, eliminacja, likwidacja | Odnoszenie się do autyzmu, znalezienie rozwiązania, poprawa wyników, pomoc osobom dorosłym ze spektrum, pomaganie rodzinom | Autyzm nie jest wrogiem do pokonania, a stanem, który może ulec poprawie. Należy pamiętać o znaczącym wpływie negatywnych słów na osoby z autyzmem, które często rozumieją pojęcia bardzo dosłownie |
Musimy mieć na uwadze, że niektóre osoby będą miały silne preferencje jeśli chodzi o słownictwo używane do mówienia o nich, podczas kiedy inne osoby będą używać różnych określeń zamiennie. W wypowiedziach musimy jednak pamiętać o tym, że to osoba z autyzmem, w stosunku do której się wypowiadamy sama ma prawo się określać. Możemy więc przyjąć tę zasadę i po prostu zapytać osobę do której i w stosunku do której chcemy się wypowiadać w jaki sposób mamy to robić. W ten sposób unikniemy ableizmu i będziemy wspólnie tworzyć inkluzywne środowisko, przyjazne osobom ze spektrum.
